關於我們
根據調查顯示,每七個人當中就有一人會因為外貌而受到不友善的對待,而在台灣,除顏面因意外而受損的人外,還有一群人因遺傳或是基因突變,讓他們擁有與一般人不太一樣的外貌。
多發性神經纖維瘤(Neurofibromatosis,簡稱NF),為一種遺傳疾病,可能於神經系統形成腫瘤(大多為良性),NF 也可能會影響非神經組織的發展,如影響骨骼及皮膚,每位患者出現腫瘤的地方不同,大小及數量也都因人而異。許多NF的患者因為這些腫瘤所造成的外觀,而時常受到不友善的對待。
2019 年,楊婉含(小草)成立「藝起來串臉社會企業」,為了推廣「工作平權,從臉部平權開始」的理念,並提供NF朋友一個友善共融的就業機會與平台。
「藝起來串臉」的成立,緣起於 2014 年一個小故事,小草偶然在臉書上看見一幅畫,畫像是一位 NF 患者,讓她很驚訝為何會有人畫NF的畫像,就單純的按讚與留言,沒想到,畫像的創作者居然傳訊息給小草,透過與畫像作者 Rachel Mindrup 交流後,才知道 Rachel 透過藝術創作,畫了不同國家的NF患者,藉由藝術與展覽,讓民眾認識 NF 這個疾病。
因這樣的緣分,小草也成為 Rachel Mindrup繪畫的對象,生命故事與肖像畫,也在美國展出;這樣的啟發讓小草開始在台灣策劃關於 NF 生命故事肖像展,於2015年成立「藝起來串臉」粉絲專頁,開啟小草的策展之路。
多發性神經纖維瘤(Neurofibromatosis,簡稱NF),為一種遺傳疾病,可能於神經系統形成腫瘤(大多為良性),NF 也可能會影響非神經組織的發展,如影響骨骼及皮膚,每位患者出現腫瘤的地方不同,大小及數量也都因人而異。許多NF的患者因為這些腫瘤所造成的外觀,而時常受到不友善的對待。
2019 年,楊婉含(小草)成立「藝起來串臉社會企業」,為了推廣「工作平權,從臉部平權開始」的理念,並提供NF朋友一個友善共融的就業機會與平台。
「藝起來串臉」的成立,緣起於 2014 年一個小故事,小草偶然在臉書上看見一幅畫,畫像是一位 NF 患者,讓她很驚訝為何會有人畫NF的畫像,就單純的按讚與留言,沒想到,畫像的創作者居然傳訊息給小草,透過與畫像作者 Rachel Mindrup 交流後,才知道 Rachel 透過藝術創作,畫了不同國家的NF患者,藉由藝術與展覽,讓民眾認識 NF 這個疾病。
因這樣的緣分,小草也成為 Rachel Mindrup繪畫的對象,生命故事與肖像畫,也在美國展出;這樣的啟發讓小草開始在台灣策劃關於 NF 生命故事肖像展,於2015年成立「藝起來串臉」粉絲專頁,開啟小草的策展之路。
服務介紹
「藝起來串臉社會企業」為一群喜愛手作、園藝、運動與拼豆的「神經纖維瘤(NF友)」所組成,緣起於一場關於「神經纖維瘤友~生命故事肖像展」。
企盼「打造一個多元的就業園地」,提供「神經纖維瘤友」、「顏損友」一個工作機會與發揮專長之平台。
「夢想的傳承」,透過創意拼豆等課程,讓參與的民眾瞭解及同理「神經纖維瘤友」不為人知的優勢與專才,NF友可為自己開創屬於自己的【拼豆人生】。
藝起”動”~手作 【運動與手作】運動:促進身心健康、舒緩工作壓力。
手作:放鬆身心、創造幸福感。
從菜市場到社區,舉辦多元化的活動與課程,希望活絡菜市場外,也能走進社區與校園,推廣「工作平權,從臉部平權做起」的理念,打造一個友善共融多元融合的環境。
藝起來串臉在三重中央市場內擺攤,提供NF友就業機會外,同時舉辦「菜市場小老闆二手市集+親子手作」、「菜市場導覽與手作體驗」、「園藝治療」、「認識神經纖維瘤暨臉部平權宣導」等活動,歡迎一起來逛菜市玩手作豐富生活也能幫助到NF朋友們更能體驗菜市場的人情味與在地人文風情。
「為神經纖維瘤友NF友」亮燈
五月為「神經纖維瘤(NF)」的宣傳月份,「為NF亮燈」由美國民間所發起的活動,藉由點亮「藍&綠」色燈,關注與關懷「神經纖維瘤(NF)」友。
邀請臺灣的企業大樓或橋梁、地標、學校、機關團體等,藝起來支持響應,點亮藍色與綠色燈,為「神經纖維瘤友」祈福與祝禱,同時也為世界祈福。
每年的五月~邀請你藝起來響應~~
什麼是NF?
神經纖維瘤簡稱「NF」,身體有腫瘤的一種遺傳性疾病,第一型為第17對染色體異常,4000人中,就有一位患病的可能。
第二型在臺灣為「罕見疾病」,雙側聽神經瘤影響,而影響聽力,發生在第22對染色體。
企盼「打造一個多元的就業園地」,提供「神經纖維瘤友」、「顏損友」一個工作機會與發揮專長之平台。
「夢想的傳承」,透過創意拼豆等課程,讓參與的民眾瞭解及同理「神經纖維瘤友」不為人知的優勢與專才,NF友可為自己開創屬於自己的【拼豆人生】。
藝起”動”~手作 【運動與手作】運動:促進身心健康、舒緩工作壓力。
手作:放鬆身心、創造幸福感。
從菜市場到社區,舉辦多元化的活動與課程,希望活絡菜市場外,也能走進社區與校園,推廣「工作平權,從臉部平權做起」的理念,打造一個友善共融多元融合的環境。
藝起來串臉在三重中央市場內擺攤,提供NF友就業機會外,同時舉辦「菜市場小老闆二手市集+親子手作」、「菜市場導覽與手作體驗」、「園藝治療」、「認識神經纖維瘤暨臉部平權宣導」等活動,歡迎一起來逛菜市玩手作豐富生活也能幫助到NF朋友們更能體驗菜市場的人情味與在地人文風情。
「為神經纖維瘤友NF友」亮燈
五月為「神經纖維瘤(NF)」的宣傳月份,「為NF亮燈」由美國民間所發起的活動,藉由點亮「藍&綠」色燈,關注與關懷「神經纖維瘤(NF)」友。
邀請臺灣的企業大樓或橋梁、地標、學校、機關團體等,藝起來支持響應,點亮藍色與綠色燈,為「神經纖維瘤友」祈福與祝禱,同時也為世界祈福。
每年的五月~邀請你藝起來響應~~
什麼是NF?
神經纖維瘤簡稱「NF」,身體有腫瘤的一種遺傳性疾病,第一型為第17對染色體異常,4000人中,就有一位患病的可能。
第二型在臺灣為「罕見疾病」,雙側聽神經瘤影響,而影響聽力,發生在第22對染色體。